di Maria Silvia Quaranta

Questa mattina nella Sala Giunta del Comune di Bari sono state presentate le due iniziative in programma venerdì 31 maggio presso il teatro AncheCinema, in concomitanza con i 20 anni dell’Associazione di volontariato “Rete Malattie Rare”. La conferenza è stata coordinata dal giornalista Valentino Losito, consigliere nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, il quale ha sottolineato come “profeticamente occorre dare voce alle flebili voci che abitano il mondo delle malattie rare, per far conoscere questa realtà sia all’opinione pubblica che alle pubbliche istituzioni. Oggi il rischio è di fare da altoparlante solo a quello che è altisonante e proporzionalmente molto diffuso, ma la vita è anche altro, bisogna fare emergere l’umanesimo della fragilità. Non sempre il mondo e la società riescono a mettersi in ascolto e a dare delle risposte adeguate”.

L’incontro ha visto gli interventi di Riccarda Scaringella, presidente dell’Associazione “Rete Malattie Rare Odv”, Chiarastella Seravalle, presidente di Arte- Mide Teatro, un’associazione culturale e di produzione teatrale, da Maria Elena Toto, operatrice culturale e guida turistica, da Carlo Sabbà, già professore ordinario di Medicina Interna all’Università di Bari, la video-testimonianza di Irene Cascella paziente SLA scrittrice e autrice del libro “Io viva”, da Marina Corazziari presidente sezione di Bari Fi.Da.Pa- BPW Italy. Alla conferenza era presente anche il Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità dott. Antonio Giampietro.

Ha spiegato la presidente Scaringella che il ruolo dell’Associazione è quello di advocacy, dove informazione e formazione sono indispensabili per creare una rete globale basata sull’alta competenza professionale e “farsi conoscere”. Il compito principale, attraverso la cultura e l’arte, è quello di sensibilizzare e creare consapevolezza. Per questo sono importanti i due eventi che si svolgeranno il 31 maggio presso AncheCinema: “la messa in scena alle 19.30 dello spettacolo teatrale La donna del Fuoco. Marietta Barovier pioniera delle perle veneziane, è un esempio dell’efficienza di questa grande rete di solidarietà. Grazie ai soci veneziani dell’associazione e a tutte le persone coinvolte sono orgogliosa di portare a Bari questo spettacolo per mettere in parallelismo le capacità imprenditoriale con quella associativa del saper fare”.

A seguire la premiazione del II Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità. È importante parlare di donne pioniere, che devono inventarsi nuovi percorsi, donne che nel caso delle malattie rare sono sia pazienti ma anche coinvolte trasversalmente perché fanno parte della famiglia e quindi devono gestire al meglio queste realtà. La presidente ha parlato di bellezza al di là della malattia, dove le persone hanno volontà, capacità di relazionarsi e determinazione.

“La messa in scena dello spettacolo teatrale è un esempio dell’efficienza della rete di solidarietà, ha dichiarato Chiarastella Seravalle, dove lo spettacolo parla di Marietta Barovier, che nel 1400 è stata la prima donna imprenditrice nel ramo del vetro, quando la Serenissima le permette di aprire una fornace a suo nome; il titolo parla anche delle perle veneziane, dove la perla Rosetta da lei creata venne usata come moneta di scambio”. Arte-Mide ha voluto portare questo spettacolo per i vent’anni dell’associazione perché il vetro è un elemento che ha una sua bellezza e fragilità, e se presenta delle malformazioni queste genereranno problemi per tutta la loro vita.

I rapporti culturali tra Bari e Venezia sono stati introdotti da Maria Elena Toto, dove “l’arte veneziana è presente nel patrimonio barese: il sipario del teatro Petruzzelli, palazzo Fizzarotti, la chiesa di San Marco dei veneziani, una pittura veneta del XVI secolo nella Basilica di San Nicola, i quadri del Veronese e del Tintoretto presenti nella Pinacoteca Giaquinto”, senza parlare dei rapporti commerciali e politici che esistevano tra le due città.

Carlo Sabbà, che si è occupato di malattie rare per 25 anni, ha sottolineato che si deve parlare di “persone” che hanno malattie particolari, dove ci sono malati e famiglie che subiscono le difficoltà della malattia. Le malattie rare sono circa 7000, con un’incidenza in Europa del 4%.In Italia si stima che siano colpite circa 600.000 persone, in Puglia ne sono censite 27.000. Si tratta di un problema sanitario e sociale, dove il medico deve cercare di mantenere un certo distacco, ma è molto difficile. I malati hanno bisogno di affetto, di considerazione e di comprensione. Facendo parte della giuria per le poesie e i racconti, nel leggerle Sabbà ha potuto notare che la maggior parte esprime” la grande voglia di vivere e partecipare col mondo; questa pratica è utile per loro e per i cosiddetti normali”.

L’avvocato Irene Cascella, malata di SLA, anche lei nella giuria del Concorso Nazionale, nel video trasmesso ha manifestato la commozione che i versi e le opere le hanno trasmesso, dando voce e visibilità a chi vive la malattia rara.

Infine, Marina Corazziari, presidente Fi.Da.Pa. Bari, che ha patrocinato lo spettacolo teatrale, ha sottolineato il valore sociale del movimento a difesa della donna, dei più deboli, dei malati, vedendo la possibilità di trasformare il dolore in bellezza. A sottolineare la relazione tra Bari e Venezia, la Fi.Da.Pa.l’anno prossimo si gemellerà proprio con Venezia.

Dunque, nella conferenza stampa si è rimarcato l’impegno a trasformare la malattia rara in speranza, positività e bellezza, dove è fondamentale considerare la centralità della persona, che non è semplicemente un malato.